Leben mit MS – den eigenen Weg finden
Eine MS-Diagnose kann vieles verändern und viele Fragen aufwerfen. Gleichzeitig bleibt das Leben mehr als die Erkrankung.
Mit der richtigen Information, persönlicher Unterstützung und einer individuellen Planung können Menschen mit MS ihren Alltag aktiv gestalten und eigene Ziele verfolgen.
Wie das Leben mit MS aussieht, ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Es gibt nicht den einen richtigen Weg – entscheidend ist, was zur eigenen Situation und zum eigenen Leben passt.
Schritt für Schritt den eigenen Weg finden
Eine MS-Diagnose kann zunächst viele Fragen, Unsicherheit und auch Sorgen auslösen. Das ist verständlich – schließlich verändert eine Diagnose den Blick auf die eigene Zukunft.
Doch niemand muss sofort auf alle Fragen eine Antwort haben. Informationen, persönliche Beratung und der Austausch mit anderen können dabei helfen, Schritt für Schritt Orientierung zu finden.
Orientierung finden
Eine verständliche Information über MS kann helfen, die eigene Situation besser einzuordnen und neue Fragen gezielt anzugehen.
Den eigenen Weg finden
Jeder Mensch geht anders mit der Erkrankung um. Es gibt keinen einheitlichen Weg, der für alle Menschen mit MS gleichermaßen passt.
Unterstützung annehmen
Familie, Freunde, Fachpersonen und Selbsthilfe können dabei helfen, neue Situationen zu bewältigen und den Alltag aktiv zu gestalten.
Das Leben aktiv gestalten
MS kann den Alltag verändern. Gleichzeitig bleiben persönliche Wünsche, Ziele und Interessen wichtig. Was im Alltag hilfreich ist, hängt dabei immer von der eigenen Situation ab.
Bewegung & Aktivität
Bewegung und Aktivität können dazu beitragen, körperliche Fähigkeiten zu erhalten und das eigene Wohlbefinden zu unterstützen. Wichtig ist, was zur persönlichen Situation passt.
Energie & Fatigue
Wenn die Energie im Alltag begrenzt ist, können bewusste Pausen, eine gute Tagesplanung und ein achtsamer Umgang mit den eigenen Kräften hilfreich sein.
Beruf & Arbeit
Berufliche Ziele und persönliche Fähigkeiten können sich auch mit MS weiterentwickeln. Manchmal können Anpassungen am Arbeitsplatz oder Unterstützung im beruflichen Alltag sinnvoll sein.
Alltag & Selbstständigkeit
Kleine Veränderungen, praktische Hilfen und eine gute Planung können dabei unterstützen, den eigenen Alltag möglichst selbstbestimmt zu gestalten.
Der EDSS – ein Wert, der Ihnen vielleicht begegnet
Wenn Sie neurologische Befunde oder Arztbriefe lesen, finden Sie bei MS häufig einen EDSS-Wert. EDSS steht für „Expanded Disability Status Scale“ und ist eine international verwendete Skala zur Einschätzung der MS-bedingten Beeinträchtigung.
Was wird beim EDSS beurteilt?
Der EDSS wird im Rahmen der neurologischen Untersuchung bestimmt. Dabei werden verschiedene Funktionsbereiche berücksichtigt, beispielsweise Bewegung, Koordination, Sehen, Empfindung, Blasen- und Darmfunktion sowie kognitive Funktionen und die Gehfähigkeit.
Die Skala reicht von 0 bis 10 und wird in Schritten von 0,5 Punkten angegeben.
Was bedeutet der EDSS-Wert?
Der EDSS beschreibt den Grad der neurologischen Beeinträchtigung zu einem bestimmten Zeitpunkt. Ein höherer Wert bedeutet dabei eine stärkere Beeinträchtigung.
Besonders bei höheren EDSS-Werten spielt die Gehfähigkeit eine wichtige Rolle. Deshalb sollte ein EDSS-Wert immer im Zusammenhang mit der gesamten neurologischen Untersuchung und der persönlichen Situation betrachtet werden.
Der EDSS ist eine medizinische Einschätzung. Ein einzelner Zahlenwert kann nicht alle Auswirkungen von MS auf den Alltag und die Lebensqualität eines Menschen abbilden.
Familie, Partnerschaft & Freunde
MS betrifft nicht nur den Menschen, der die Diagnose erhält. Auch Partnerschaft, Familie und Freundschaften können sich verändern und manchmal neue Fragen aufwerfen.
Offenheit, gegenseitiges Verständnis und Unterstützung können helfen, gemeinsam mit Veränderungen umzugehen und Verbundenheit zu erhalten.
Partnerschaft & Nähe
Eine chronische Erkrankung kann eine Partnerschaft vor neue Herausforderungen stellen. Offene Gespräche über Wünsche, Bedürfnisse und Grenzen können dabei helfen, Nähe und Vertrauen zu erhalten.
Familie
Auch Angehörige können Fragen und Sorgen haben. Gemeinsam über Veränderungen zu sprechen und Aufgaben nach den jeweiligen Möglichkeiten zu verteilen, kann den Alltag erleichtern.
Offen darüber sprechen
Wie offen jemand über MS sprechen möchte, ist eine persönliche Entscheidung. Es kann hilfreich sein, selbst zu bestimmen, wem man was und wann erzählen möchte.
Freundschaften & soziales Umfeld
Freundschaften und soziale Kontakte können wichtige Quellen für Austausch, Freude und Unterstützung sein. MS muss nicht bedeuten, auf gemeinsame Aktivitäten und Erlebnisse zu verzichten.
Reisen, Mobilität & Barrierefreiheit
Auch mit MS können Reisen, Ausflüge und gemeinsame Unternehmungen wichtige Bestandteile des Lebens sein. Eine gute Vorbereitung kann dabei helfen, unterwegs möglichst selbstbestimmt zu bleiben.
Welche Unterstützung sinnvoll ist, hängt von den persönlichen Bedürfnissen und der jeweiligen Situation ab.
Reisen planen
Eine gute Vorbereitung kann Reisen entspannter machen. Dabei können Reiseweg, Unterkunft, Medikamente, Pausen und notwendige Unterstützung bereits im Vorfeld berücksichtigt werden.
Barrierefreiheit
Barrierefreie Zugänge, geeignete Sanitäranlagen und erreichbare Wege können unterwegs einen wichtigen Unterschied machen. Informationen darüber helfen bei der Planung.
Mobilität
Ob zu Fuß, mit dem Auto, öffentlichen Verkehrsmitteln oder mit Hilfsmitteln: Welche Form der Mobilität geeignet ist, richtet sich nach den persönlichen Möglichkeiten und Bedürfnissen.
Praktische Unterstützung
Je nach persönlicher Situation können verschiedene Unterstützungen und Vergünstigungen den Alltag erleichtern. Informationen und Beratung helfen dabei, passende Möglichkeiten zu finden.
Du musst Deinen Weg nicht allein gehen
Im Leben mit MS können immer wieder Fragen oder neue Situationen entstehen. Manchmal hilft schon ein Gespräch, manchmal braucht es konkrete Unterstützung oder einfach den Austausch mit anderen.
Die Multiple Sklerose Gesellschaft Tirol möchte Menschen mit MS und ihre Angehörigen dabei unterstützen, passende Informationen, Beratung und Angebote zu finden.
Beratung & Begleitung
Persönliche Fragen rund um das Leben mit MS können viele Bereiche betreffen. Eine unabhängige Beratung kann helfen, die eigene Situation zu sortieren und passende Möglichkeiten zu finden.
Mehr über BeratungAustausch & Selbsthilfe
Der Austausch mit anderen Menschen mit MS kann guttun und neue Perspektiven eröffnen. Erfahrungen zu teilen und voneinander zu lernen, kann eine wertvolle Unterstützung sein.
Selbsthilfegruppen entdeckenInformation & Wissen
Gute Informationen können helfen, Entscheidungen besser einzuordnen und den eigenen Weg bewusster zu gestalten. Auch Veranstaltungen und Vorträge bieten Gelegenheit, Neues zu erfahren.
Aktuelles entdeckenAngebote nutzen
Unterstützung kann ganz unterschiedlich aussehen. Entscheidend ist, herauszufinden, was in der eigenen Lebenssituation hilfreich ist und welche Angebote persönlich passen.
Die MSGT kennenlernenDas eigene Leben im Blick behalten
Eine MS-Diagnose kann den Blick auf die Zukunft verändern. Trotzdem müssen persönliche Wünsche, Ziele und Lebenspläne nicht verschwinden.
Lebensplanung bedeutet nicht, alles vorhersehen zu können. Es geht vielmehr darum, herauszufinden, was einem wichtig ist und welche Möglichkeiten zur eigenen Lebenssituation passen.
Was ist mir wichtig?
Familie, Partnerschaft, Beruf, Freundschaften, Reisen, Hobbys oder persönliche Ziele – jeder Mensch hat seine eigenen Vorstellungen davon, was ein erfülltes Leben ausmacht.
Was brauche ich?
Manchmal verändern sich Bedürfnisse oder Möglichkeiten. Unterstützung, Anpassungen im Alltag oder eine gute Planung können helfen, weiterhin eigene Entscheidungen zu treffen.
Was möchte ich gestalten?
Zukunft muss nicht bis ins Detail planbar sein. Wichtig kann sein, Schritt für Schritt Entscheidungen zu treffen und den eigenen Weg immer wieder an die persönliche Lebenssituation anzupassen.
Es darf weiterhin Platz geben für Pläne, Wünsche, Freude, Beziehungen und neue Erfahrungen. Und es ist völlig in Ordnung, wenn sich persönliche Ziele im Laufe des Lebens verändern.
Du bist nicht allein.
Leben mit MS bedeutet nicht, alle Fragen alleine beantworten oder jeden Weg alleine gehen zu müssen.
Informationen, Beratung und der Austausch mit anderen Menschen können helfen, Orientierung zu finden und den eigenen Weg mit MS selbstbestimmt zu gestalten.
Was heute wichtig ist, darf morgen anders aussehen. Entscheidend ist, den eigenen Weg zu finden – mit den Möglichkeiten, die zur persönlichen Lebenssituation passen.
